今日はアトピーの話です。最近の話全開です。

ただいま!
ふう。
1ヶ月・・・も、たってないんだね。
もう、下手すりゃ・・・っていうか・・・1年も闘ってたような気がするよ~。

長かった・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ような短かったような・・・・・・・。


わたくしは、いろいろと闘っておりました。

「りなの人生で今までで一番頑張ってるよ」を更新したと思ったのに・・・

嵐のあとは、そんなにすごかったっけ?となぜでしょう。



・・・。

あのね

いろいろあったよ


思い出したら涙が出るのは

そのせいじゃなくてきっと

徹夜明けのせいだよ







あのね闘ってるのをお察ししてくださっている方はいらっしゃったと思います

そしてもっと勘のイイ方は

いろいろあったのをお察ししてくださっているかもしれないですね



あの記事は3月19日なんだね

それであの記事は24日なんだね。

たった5日かぁ。

わたしはね

ずっとずっと更新していない気がした

長い長い5日間だった

ながい、ながい、半月だった。















何から話していいんだろう。

もう、全然覚えてないんだよね。

ただ、私の日常生活を大体わかってきた方は

驚いてくださるか又はプラスの印象を持ってくださるかもしれないが

あの風呂に入れない私が

毎日又は2日に1度、最低3日に1度

少なくとも3月10日の時点ではそうなっていたと思います

ていうかもう大体毎日でした

どれだけしみても汁が出ても、いつもならやめているところでも、

入り続けました。

3月12日に約半年ぶりのステロイド。

しかし失敗

3月20日の朝

起きたら顔がとんでもないことになっていた

何も変えていないのに

一体私の顔に何が起きたのか

今まで見たことのない顔になっていた

顔の表面は自分で見れないくらい気持ち悪すぎる

目が開かない、口が開かない、

笑えない、怒れない、泣けない、喋れない


とりあえず顔の表面のかたまりをとりたくて風呂に入る

風呂に上がった後 薬剤師さんに聞いたやり方でする

内心だめだろうと思いながら藁をもつかむ思いだった

予感的中 経験者は語る

あたしが一番わかってるんだね、あたしのアトピー。

顔がばりばりに乾燥して、乾燥どころじゃない、

痛くて痛くて、生きてるだけで痛かった

何もしないのに空気に触れているだけで激痛が走る

今まで切れていなかった所まで顔中切れだす

蒸らした手を顔にぎゅっとあてて顔を蒸らす上に、

ずっとぎゅーっと押して顔表面の感覚を麻痺させることしかできなかった

手を離したらすぐに激痛が走る
いや、走るどころか永住してた。

ずっと誰かに叩かれながら顔をやぶかれているような痛さ
そのうえマキロンぶっかけられてるような。
でもみずみずしさはない。じゃあ固形冷凍ドライアイス・マキロン?

それでもまだ30分も経たない10分も経たない

このままあと何日過ごせって言うんだ


痛くて痛くて、もう保湿すればとか薬飲んでとか

かゆみのピーク過ぎるまで我慢とかそういうことじゃなかった

ずっと痛みは平行線

つーか痛いどころじゃないよ、かあちゃん。

もう本気で誰か専門家よ、家に飛んできてくれって思った。

誰か助けてってほんっとうに思ったよ。

ナースコールってこんなときに押すのか?みたいな。

ていうか押せないよ、痛くて・・・みたいな。

顔に麻酔ぶすっとさしてくれって思ったけど
針とかこの顔に痛すぎるからやめてくれ。

そしてこんな風に心で叫んでるけど無口なあたし。

案外ぼけーっと、「どうする?」という母に(いや、本人なりに考えてると思うが)

ひとつだけ助かる方法がある。と妬ましそうに声を絞りだすわたし。

この数日は、ある方法で治そうとしている私。

その方法ではこの日はステロイドを塗らない日。

だけどこの麻痺にも近い激痛から逃れる方法は

顔をちょん切るかステロイドを塗るかだった。




迷って迷って迷って
もうこんなに痛くてかゆくてむしずが走るのに
迷ってる場合じゃないのに、悩んだ。

でももう、塗らないと生きていられなかった



塗った。思い切り塗った。一度顔を水で洗ってから塗った。
あの水で洗ったときの痛さは今思い出しても鳥肌が立つ。
叩き込むように塗った。
ステロイド塗るのに痛いなんて初めてだった
昔はステロイドを塗ったらすぐに赤みもかゆみもなくなったのに、
塗っても一向に減らない。
それどころか痛い。
私は、昔、程遠いと思って読んでいたアトピー症状の状態に、なってしまっていた









あれは
今思えば、どうかしていたなと思うけれど
というよりは、そうとう精神的にヤバかったなと思うけれど
でもあの時、本気だったのは確かだった

それともあと2年も経ったら、あれは本気じゃなかったって笑ってるのかな

喋れない私 痛い私

私はずっと首を横に振っていた

心の中で、大きな声で、むりだ、もうむりだよ、って叫んでた

これこそ心の叫びだよって思ってた

口が開かない2日間、ずっと心の中で叫んでた。

泣きたかったけど、かゆくなるのがわかってたから泣かなかった

流れないように目にいっぱい涙をためて首を振り続けて

訴えかける私を母が見て、

「なんや?どしたん何で首振ってるん」とかなしそうに訊いた

「もうむり、・・れんたん・・・」震える声でしかしゃべれなかった

母が悲しむのはわかっていた
だからそんなのを母に言うのはおかしいとわかっていた
でももう頼る人がいなかった

「いやや」と母は言う

私は細い声で言い続けた。

でももうおなかぺこぺこで、かゆくて、疲れ切って、思うように訴えられなかった。

しゃべれない、しゃべれない、

もっと思い切り口をあけて泣きながら暴れて訴えたら

母は私の気持ちわかってくれるかな

私は いくら子供が苦しんでいても、殺してと請ってきても、

そこで子供を殺すのは愛じゃない、子供のためじゃない、と

知っていた、わかっていた

はずなのに

涙越しに時折ぼやける母をみつめながら

ずっと繰り返し思ってしまっていた

「どうして私こんなに・・・苦しいのに、殺してくれないの?」


きっと大して「れんたん」と言ってなかったのだろうけれど

私は心の中でずっとひとりで喋っていたから

何度も言ったような気がしてならない。

ずっと母を見つめながら首を振り続けた。訴えかけた。







「やだよ、いややそんなんママ」

「ふたりで闘っていこうよ、がんばろうよ一緒に」










母の言葉が痛いほどわかった

胸に刺さった

そうだよ

一緒にがんばるよ

がんばってきたよ

でも、もう・・・もう、もう

今でも覚えている

もう、と言って私はずっと首を振り続けた

母は悲しそうだった

母を悲しませたくなかった

でももうわたしはだめだった

大切な人を悲しませる言葉

さびしくさせる言葉

「殺して」

それを飲み込むだけで精一杯だった














じゃあ、ママ買ってこようか・・・?

母が涙目になって言った

母の私を見る目が

私のぼろぼろな顔を物語っていた

買ってこようなんて思ってないくせに

私の表情を見て見かねた母が言った言葉だと思うと

せつなくなった 申し訳なかった

買ってきてなんて言えないと思った










それからも、訴えた。母と顔をあわせるたびに。、と思うが多分違う。
覚えてないが、多分私が2日間心の中で
「れんたんれんたん・・・・・・」とつぶやいていたから
ずっと誰かに言っていた気がするだけだろう。

母は「買ってきたらどこでどうするの?」と訊いた
自分の部屋か車でする。と言った
やっぱり母は悲しそうだった
じゃあ買ってくるよと泣きながら言う母を見て
かなしくて、くやしくて、情けなくて、
私は弱い人間だと思った
でもわたしは弱い人間だと思われていいと思った
情けない人間だと、死んだ後に思われていいと思った、
ただ、こんな娘でごめんね、とパパとママに言いたかった
もうどんな人間だと思われてもいいから
プライドも意地もなにもなかった
ただ、もう逃れたかった
死ぬとか、れんたんとか、もう何がどうでもよかった
何もかもがどうでもよくて、
ただ、どうしてこんなふうになってまで生きなくちゃいけないんだろうと思った
私が何をしたんだろうって思った
私だけが苦しいなんて思わない
でも、何で、今、また、私が、こうなるんだ、
何のために?意味がわからなかった。
「試練は乗り越えられるものにだけ降り注ぐ」のは
乗り越えられたときに想える言葉だと思った
試練だとか神様だとか信じるだとか、全てが馬鹿馬鹿しく思えるような

もうこの世界がなにかもわからないけれど
この世界から抜け出したかった




とにかく今すぐ、ほんとうに、「今すぐ」だった
ずっとずっと、「今すぐにでも」誰かやってくれ、と思った。
絶対にしないだろうけれど、
サイトで殺してくれる人を探して殺してもらったニュースまで
よぎったくらいだった
いつも暴れて感情的になった後は、「またやっちゃったよ」って思うのに
この2日間はずっと、冷静に、
れんたん、れんたん、はやく、はやく、だれか、だれかと思っていた。
ひとつも暴れなかった。
だって、口が開かないんだもん・・・。ははは。





わたし、情けないよね、これ見てる人、バカなやつって思ってるよね。
思われて当然です。
わたしはだから、このことに関して何ていったらいいかわからない。
肯定も否定もできない。
何年か経ったらバカみたいって笑うのかもしれない。
それは本当に、バカだったなーあれは本気じゃなかったなと思ってるのか
それともただ、初心を忘れているのか。
後者だったら、こわいな。

肯定も否定もできないけれど、今私が思うのは、
この日のことを忘れちゃいけない、ということ。
また1つ痛みを知ることができてよかったということ。
そして私が言うのもおかしいけれど、
やっぱり母は、私が好きな母だったということ。
「いっしょに、がんばろうよ、」。
ひどいよ、もうがんばったよ、って思った言葉だったけれど、
この言葉を言う、あきらめない母の横顔が
ぼんやりとだけれど、記憶に残っています。




ここまで話が長くなっちゃったね。
ここまで読んでくれてる人いるかな?
・・・それからね。
3月20日(木)に京都に電話したの。
京都の、病院。アトピー専門・・・ってわけじゃないけど、
アトピー専門科みたいなのがあるところ。
民間療法、つまり自分たちでやるには限界を感じたんです。
もうとっくのまに感じてたんだけどね、
たぶん、頑張りすぎちゃったよ、また。えへへ。
全然直ってないね、もう。
ていうかね、もう最後は、意地になってたんだと思う。プライドみたいな。

そしたら、祝日でね、だめだった。
もともと予約制なんだけど、予約確認もできないってやつ。
でもね、翌日の21日の朝9時か夕方5時に診察できるかもしれないって。
それでね、一応できるかどうかわからないので
21日の朝の9時にあちらからこちらに電話してくれることに。
21日の早朝、母に、診てもらえる確率の低さを知らされるまで、
わたしは気分を換えて、るんるん気味に旅行の用意してましたよ・・・(泣)
(旅行って言うか、泊まることになるかもしれないから、
その準備。かなり億劫なのに頑張ったって言うのにさ・・・。)

私は怖いから、20日の夜もステロイドを塗りました。
何も保障ナシで塗り続けるのは怖いけれど、
今は、やめる方が怖いと思ったから。
それで、21日の朝。9時までが長かった。
それで、結局かかってこなかった・・・・・なんでやねん!
それでこっちからかけました。
やっぱりね、診てもらえないんだって。

ここではあっさり言ってますが、
私の顔はもうぼろぼろで、痛くて、21日金曜日にかけてたんです。
ほんとに。だからすんごい衝撃で。
実は・・・ここだけの話・・・・

恥ずかしいんですが・・・・

電話で泣いて頼んじゃいました・・・・・・(恥)

ていうか、もう、ショックでショックで、今日からまたどうすればいいんだ!!と思って、
電話相談できないのか・・・!!(症状を見ていないのに対処方法を
述べられる病院ではないだろうとわかっていたのですが)と
思い立って、電話!(対人恐怖なので、内心ドキドキ・・・。)

泣いて頼んだというか、
あの、こうこうこうで、って説明してるうちに涙声になってしまうという
情けない醜態・・・・・・。

予想通り、「舌診もしてないし、脈もとってないし、
そういうことは言えないんですぅ~・・。」

ががーん。もう、電話相談は藁をもつかむ思いで・・・。
まぁ、そりゃそうだよな。
逆に返事来たら、診察もしてないのに言ったらいかんだろ!
信用ならない医者だぁ!と思うところだったよ(おい)

電話した後、藁をもつかむ思いといっても恥ずかしいことしたー

と顔を覆いたくなりました、でも覆えないので(爆)顔を伏せました。

でも、とりあえずステロイド塗っていることを説明したら、
もう、めちゃめちゃわたしがすがってたので(恥)
急にやめたりしないように、と言ってくださいました。
電話応対の人、医師まで聞きに行ってくださって。
えらい長い保留音でした。
そして、恥ずかしながら、次週の火曜日まで予約がいっぱいなのに、
翌日の土曜日(22日)に予約を入れてくださったのです・・・・・・。
もう、感謝の気持ちでいっぱいです。

そして電話終了後、自分で鏡を見て、
ステを塗って明らかに木曜日より格段に
良くなっている顔を見た私は、泣きながら
すがった電話をこれでもかというくらい後悔して、

「うわーっ!絶対行ったら大したことないって
バレる(いや、本間にひどかったけど^^;)よね!?」
「こいつ、これごときで・・・甘ったれがっ!!って思われるよね!?!?」
母:「うん、きっと先生この顔見て『な~んだ大したことないくせに・・・』って思うやろうね」
「がーん・・・・!!!!!」

母:「いーがいね。きっとあんたみたいな人
(電話でいきなりすがる人)いっぱいおるって」
「そうなんかなぁ~・・そうだよね!」
母:「今キレイやからって、そん時泣いて
すがるくらいひどかったってわかってくれるって!」
「そうだよね!!」

「・・・あ゛~!!!でもやっぱりさー!!・・はずかしいよー!」
「もう行きたくないよぅー!ヽ(;゜Д゜)ノ恥恥恥」
母:「なんでいね!せっかく予約したんにぃ!」

・・・・の繰り返しでした・・・(爆)
落→前向き→落→開き直り・・・みたいな。














そしてついに京都に。
もう・・・・



説明つかれてきた・・・・。

(誰も頼んでねぃよ!!!)


















簡潔にいうと。

病院の印象は。

どきどき。
あ、やさしい
どきどき
いそげー
ふぅ。
どきどき
やさしい
えぇ!?やっぱり!?
いや。。心の準備はできてたんですけどね?
息切れ。手汗。どっくんどっくん
尿検査。
ふぅ。
え、もうですか?
あ、はい、
どっくん、どっくん
いえ、大丈夫なんですよ、
大丈夫なんですけど、はぁはぁ・・・息切れ
いえ、あっ、もう、あ、はい、大丈夫です
ホッ
採血終了
やさしいなぁ
ありがとう
申し訳ないくらいやさしい
・・・
どきどき
こんにちは。
・・・
こわい!
見透かされてる!!
うんとしか言えない・・・。
聞こえにくい・・・。
ノーと言えないリナざえもん。
あぁ・・・。
うん・・・。はい・・・。
ゆわれるがまま。
みじかいなぁ。

診察終了。

看護士さんありがとう。
あなたに救われたわ。


そして、処方されたのはステロイドとプロトピック、ワセリンでした。
飲み薬は漢方。
もともと漢方医の病院ですのでね。
でもそんなこと忘れちゃうくらい西洋医学に理解がある。
っていうか、西洋中心!?(って言っちゃだめかも)

でもね、私も、結局はステロイド、安心しちゃいますから。
いやいや、全然安心していないけれど、
結局かゆくなくなるから。
どうしてもステロイドとは別れられない。

・・・
でもね、私、ちゃんと使うことにしたんです。
ステロイドと、プロトピックと付き合っていくこと。
化学合成剤と付き合っていくこと。
ちゃんと使って、今度こそ治してやる。



・・・・ま、アレルギー体質なんで、完治は絶対に無理ですけどね、多分。
もう、かなしいほどによーーーーーーくわかりました。
アレルギーにならない人は
羽毛ふとんにしてもペット飼っても、
こってこての欧米食にしても、
合成洗剤・合成シャンプー・合成界面活性剤系
化粧品使っても、ならないんです!!!!
なってもそれこそ、対処療法ですぐ治るでしょう。
もう、なる人は、微量のアレルギー物質で、なるんです!!起こるんです!!
そんなこと、どこかではわかってた気がするけど、
幼児アトピーになって成長と共に治るという定番だった私は、
期待しちゃうわけですよ、治るんだろうなぁ~と。
でも、もうだめですね^^;
花粉症は鼻、目、肌、と広がりましたし。
もう、一生付き合っていくしかないんだなぁ。
19で花粉症これだけの幅の広さって、これからどうなるんだよ!って
もう小学校か中学校の時から思てますけど・・・なにか?(爆)





ここの病院は本を読んで知ったんですが、
その本に書いてあった一文が、ず~っと
この私が闘っている間、頭の中をよぎっていました。
それは何かというと、
ステロイドは上手く使えばきちんとやめれる、よくなるという話。
そこに病院の設立者(だったか当時の院長)=筆者が書かれてたこと。

「患者さんの、生活の質をよくすることが優先。」

この通りじゃなかったと思いますが、こんなようなこと。
この言葉はズーン!ときた。
でも、私が思っている以上にキテいたみたい。
だってずっと残ってるんだもん。
こういうのって見た少し後に、何が自分に
とって印象深かったかわかるんですよね。

生活の上質=ステロイド使用。。。。

なんでだろうな。この方の言葉に共感した・・・せざるを得ない・
きっとわたしもどこかで使いたいと思っていたから?
使えば楽になるとわかっていたから?
すごく、「突かれたー!」って感じだった。
良くも悪くも。

たしかに20日の木曜日祝日、ステロイドを塗りまくって、
精神までよくなった私は
ちょっとこわいなぁって
思ったもん。

ステロイド・・・。こわいなぁ。って。

使うけどね。

以上、アトピーのようなアトピーじゃないような話でした。
ここまで読んでくれてありがとう。
一応アトピーの人に参考になるといいんだけど、
これじゃあ全然参考になってないよね。
説明文は苦手なので(どんな文も苦手だろっ)
おいおい話していければいいなと思います。
ステロイドとプロトピックについても説明を受けたので。

あっそれから最後に!!!

あの私が!!風呂毎日1回入るのがやっとな私が!!

京都以来、
朝晩、顔を洗っています(!!!!!!)。
そして、9時~12時の間に起きて、夜寝ています!!
まぁまぁニュースです(爆)
でも、それはこないだまでの話。
最近、4日連続、朝起きれずに、洗えませんでした。
そして、お昼起きて、夜、1時~2時、3時に眠りに着くという感じでした。
(お布団には早く入るようにしてるよ~!)
とうとう昼夜逆転してしまい、
昨日は朝晩顔を洗うのを、京都以来初めてサボりました。
ダメな子です。
反省。
昨晩は、お小遣い帳をつけておりました(´・ω・`)

ある意味開き直りともいうのですが、
ここでくじけずに、しょぼくれずに、
また本日からやりなおせばいーのです!

というわけで、昨晩お小遣い帳をつけたまま寝ずに、
本日、約2週間ぶりの徹夜なのです。
そして今日の朝顔を洗いました(やったー)。
そして今日、夜ちゃんと寝るツモリ・・・・チサト(!!)。




それでは。

テーマ : アトピー性皮膚炎
ジャンル : 心と身体

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ひなたさん!
このあいだはメッセージありがとうございました。
お言葉に甘えてお返事は控えさせて頂いたのですが、読ませて頂いていました。
帰ってこれて、よかったです。

おかえり!

帰って来てくれてよかったよ(^-^)
Message of HEART
HEART
THANKS for coming!!

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Rena(りな)

Author:Rena(りな)


りなのCafe・ふついちに
いらっしゃいませ。
どうぞおくつろぎくださいまし。

もや子の日常
アトピの日常
想ったこと、感じたこと、話したいこと…
ありのままを、恥ずかしいけれど
照れ臭いけれど、綴っていくんだ。
私がつづってゆくことで、誰かの役にたてたり、誰かの心になにか響かせることができたらいいな。
そして、まだまだ子供なあたしが、一緒に成長できていけたらいいな。
いろんな人に出会って・・・。

マイナス思考。ぐちも吐く。弱音も吐く。
言い訳もする。
考え事ばっかりしてるのに
成果が出なかった。
力のコントロールが
じょうずに出来なかった。
要領が悪い。不器用なんだ。
一日という短くて長い時間を
生き抜くだけで精一杯だったよ。
大きな変化はないけれど
きっと徐々に進化しているのだ。
だから、そのまま。
自分らしく、あたしらしく。生きる。
それが結構むずかしいのだけれど。
いま、じぶんが、できることをする。
楽しく生きる。
今を楽しく生きなきゃ
未来もきっと楽しくない!
時には人に頼って、
支えてもらって、
背中を押してもらって。
希望がみえるトコロまで走り続け、
近い未来も遠い未来も信じて。
自分を信じてくれる人を信じて。
人に信じてもらえる自分を信じて。

無理しない。
あきらめない。
頑張り過ぎない。
ふつうでいい。
文句言う前に薬飲みぃ。
とりあえず死ぬな。
何があっても
生きることだけはやめるな。
時に強くなれ。
時に弱くなれ。
それがきっと人間。
それがありのままの
あたし。

息ぎれ?がんばった証拠じゃないか。
でも頑張らなくていい。
「前を向く」だけでいいじゃないか。
いつか一瞬のうちに消えてしまうしゃぼん玉すら、キレイで美しい。
長い年月をかけて積み上げた積み木の塔は、どれかが欠けては成らない。
矛盾は許せなかったのに
矛盾だらけの人生だ。
もやもやもやもや
ぐだぐだぐだぐだ
落ちるとこまでとことん落ちれ!
落ちたらあとは、あがるだけだ。
しゃがんだあとは、ジャンプだ!

そんなりなを応援してくれている人、
ありがとう。
「感」と「心」と「気」をもって接してくれる人、
ありがとう。
毎日遊びに来てくれている人、
ありがとう。
言葉をくれる人、ありがとう。
いつも見守ってくださってありがとう。
わたしをやさしく見守ってくれる
あなたを、おんなじきもちで
見守っていたい。
その1つ1つの言葉が、モーションが、気持ちが、嬉しい。
出会ってくれた全ての人に、
ありがとう。
愛。気持ち。感謝。、伝えたいよ。
出会いは大切。
フィーリング。ハート。
相手の気持ちを大切にしよう。自分の気持ちも大切にしよう。

私は言葉のチカラを信じている。
ときに折れそうになったこれまでも、これからも。
伝えることを続けたい。
聴くことをやめたくない。
忘れたくない。
伝えるということを。
こころをもってつなげれば、
伝わるんだということを。
広くて狭い世界の中で
この狭くて広いネットの1ページを、
わたしは、信じてる。
だからわたしはここにいて、
発信しつづけるんだ。

ぽわ~ん ぽわ~ん
ぽわわわわわわ~ん

受け入れてくれてありがとう。
大きな愛で包んでくれてありがとう。
どっかん愛してる。
今日も明日もあさっても、ずっとずっとあいしてる。

「自分らしさ」なんてむずかしく考えないで、
そのままで、わたしらしく、生きていけばいい。
間違えても、またスタート地点につけばいい。戻ればいい。
捨ててしまったなら拾えばいい。
見つかるまで探せばいい。
暗中模索も無駄じゃない。
すべてなくなっても、自分がいる限り、人生は終わらない。
むしろすべてなくなったほうが、純粋でまっさらできれいってこと、知ってた?
嬉しさも悲しみも無限の人生は、果てしなく
どこまでも続いているのならば、わたしは
「行けるとこ」まで、なんて決めずに、
どこまでも行きたい。生きてみたいのだ。
どこまでだって行ける。何者にでもなれる!

信じなくっちゃ、立ち上がらなくっちゃ、始まらない!
外に出たら、上を見上げてみてください。
そこには空がある。光がある。
だから私は、今日も、生きている。




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