泣かないで笑って

アトピーの話です



今日は徹夜をした。
最近多い。不安定なのもあるが、何故か
夕方5時~7時まで寝てしまうことが増えた。
それで夜寝れないというわけだ。
それから、生理にならない。
生理前の甘いもの食べたい症候群にもならない。

今日、徹夜をしたので14時から昼寝をした。
案の定、かきむしっていた。
いつも徹夜するにしても夜に風呂は入っていたのだが、入らず、
そんなときは朝方入るのだが今朝はタイミングを失い入らなかった。
その上一晩中パソコンをしていたし、徹夜で肌は
敏感になるし、かきむしるのはあたりまえだ。
それがわかっているのに徹夜してしまう。
徹夜した朝方はいつも身体もかゆくなる。
しかし、今日の昼寝後の顔はすごかった。
顔中かきむしった感じで汁だらけ。
この前も徹夜→昼寝で顔中かきむしったが、
ここまでにはならなかった。
やはり、上記の様々な原因が重なった結果だろう。
顔中汁だらけで、特に左の汁がびちょびちょである。
ティッシュで何回押さえても、
びちょびちょではなくなるものの、止まらない、ひりひりする。
でももう夕方5時。起きたら風呂に飛び込もうと決めていたので、
風呂を沸かして入る。
待っている間馬油を塗れば痛みがやわらぐし
シャワーも痛みが少なくなるのに、塗らなかった。
痛くて顔をさわりたくなかった。
汁だらけの顔をさわりたくなかった。

お風呂は案の定、すごくすごくしみた。掻きたてほやほやだった。
水でもビリビリしみた。
別にこれ以上にしみたときもあったけれど、
最近の記憶では久しぶりにこんなにしみた。
鏡で見た顔は真っ赤だった。

ヒリヒリじんじんする。顔に火をつけられたみたいなのは
ときどきあるけど、今日は左部分が火傷したみたいにあつい。

馬油をこのまま塗り続けていっても治らないよ。
どうすればいいんだろう。
ママは実際はちゃんと真剣に考えてくれてると思うけど、
なんだかいつも、どうしようしか言わなくて、
正直わたしには他人事のように聞こえてしまう。
そもそもママじゃなくて自分でやらなくちゃいけないんだけど、
本とかネットとか人に聞いたりして、自分の信念がぶれそうでこわい。
じゃあこうすればいいのかな、ああすればよかったのかな、
ってその度になにかが崩れそうでこわい。
いつも崩れて落ちたたあとは立て直せるんだけど、
今日みたいに追い込まれた日にいろんな情報を思い出し、焦る。
ステロイドが危険だって言う情報と、
上手く使えば大丈夫、という情報、
現実問題ステロイドがないと治せないという情報などに
何度も揉まれてきた。
情報は大切だし、知っておかなくちゃならないけれど、
知りすぎてわからなくなるのがこわい。
だから、ママに任せてしまうけれど、
あまり納得いく答えは得られないし、
自分が今できることをするには何をどうすればいいのかわからない。

ステロイドを一旦使って傷を治して馬油に戻したら、
また傷だらけになると思う。
あのままプロトピックを使い続けていたら、
馬油に比べて治る保証はあったと思う。
まだ歴史は浅いけれど、みんなに出しているであろう薬だし、
医者というブランドは信憑性が高い。
だけどプロトピックを使えば使うほど
見た目はきれいになっていくけれど、
肌が弱く敏感になっていき、髪の毛がかかるだけで
むずがゆいし、布団がかかるのもかゆい。
にきびもできやすくなっていたし、
最初は灼熱感やひりひり感があった。
それは副作用として書いてあったし、基本的に
良薬は口に苦し、と考えようとしていた。

医師によると、プロトピックはステロイドに比べて
再発しにくいんだそうだ。
確かに、ステロイドを使ったあととプロトピックを
使ったあとでは、それらを使用中止した際に
ひどくなる時間差があると思う。
でもわたしにしたら、むずむず肌が弱くかゆくなっていく
プロトピックの方がよくない気がしていたのだが、
あのままずっと辛抱づよく使い続ければ、
かゆくなくなる先が見えたのだろうか。今思えば、
何で1年も、お金も時間も使って辛抱我慢して
プロトピックを使ったのに、やめてしまったんだろう。
わたしってすごくバカなことをしてしまったんじゃないだろうか。
「薬を使いたくない」という、低俗なプライドが邪魔を
しているんではないだろうか。
思えばプロトピックに挑戦したのは2回だ。
どうせプロトピックをやめて、もう1回挑戦するならば、
プロトピックを1年使う
→信じられなくなり馬油をずっと使い続ける
→治らないのでプロトピックで治す。
にすれば納得行く方法なのに、私は
プロトピックを2007年入院中~半年使う
→当時まだ風呂に入れず、毎日入浴ができなくなってしまう
→必然的にやめる
→12月頃から入れるようになり化粧水と乳液で
→2008年3月、あの汁だらけぱんぱん事件になり、
京都病院へ、プロトピック
→2009年5月プロトピック中止。

プロトピックを1年以上使い続けたこともなければ
薬なしを1年以上続けたこともない。
1年で結果が出るとは思っていないが、それなりの
結果や期待できるようなことがないと、信頼が置けなかった。
その信頼が置けないというのは、わたしの弱さなんだろうか。
どうせやめるなら2007プロトピック第一期に1年続けて、
やめて、馬油にして、やめて、プロトピック第二期になりたかったな。
って馬油じゃ治らない前提になってるね・・・。
でも普通、やめても1回だよね。2回やめるって・・・
でもあのときの私に風呂入れって言ってももやになるだけだし、
あのときの私に馬油使えっていっても・・・いけたかなぁ?
あの時は何使えばいいかわかんないって言ってたから、
馬油で汁ぱんぱんにならないなら、できてたかもなぁ。
馬油の存在を知っていれば・・・やはり情報収集は大切だ。

あの時の私に風呂入れって言ってももやになるだけなんだけど、
でも今考えれば甘えてた。
もやもアトピーも早く治りたかったと思うけど、
早く治すためにどうすればいいか、危機感が足りなかったのかな。
でも今より焦ってた気もするんだけど、
それを超越してのんびりしてた頃かな。
風呂も入らなかったし病院も行かなかったし。
でもどれだけ入らなきゃって思っても入れなかったし、
甘えてたんだろうけど、それ以前によわかったんだと思う。
がんばれるフィールドが狭かったんだと思う。
あと、タイミングだな。。やっぱりずっと入らないと、
タイミングを失う。
まぁ一番の理由は、薬やめたから塗るものがなくて
入れなかったんだけど。。
馬油見つけてきてほしかったなぁ。。ママに。。(笑)
って今更こんなことぐだぐだ言ってても仕方ないんだけど。

結局わたしはよわいんですよね。このまま馬油を
使い続けて治らなかったら、3回目のプロトピックに
手を出すかもしれない。それは絶対にやめちゃだめですよね。
やめたら繰り返しですよね。
あーもう、どうしたらいいんだろう!

部分的にステロイドを使ってたのは15~17才の約2年間。
全体的に使ってたのは17~18の1年間。
プロトピックを使っていたのは18の半年間と19~20の1年間。
プロトピックが1年半。
ステロイドは1年~3年間。
少なくともプロトピックを使ってた年数、
治すのにかかると考えられる。
「その証拠に」と喜んでいいのか、プロトピックを
少ししか使わなかった身体は最近よくなってきた、
というのも単に良くなったのではなく、
良くなったり悪くなったりの波がたたなくなってきたのだ。
信じたい。信じたい。信じたい。
本当は来年に治ってほしい。やりたいことがいっぱいある。
アトピーじゃなかったらできるのに
って言い訳してきた時がいっぱいあった。
でもその時は言い訳じゃなくて、ほんとにしんどかった。
今も、アトピーだからってあきらめないでできるだけおしゃれしたり、
楽しみをあきらめないようにしてる。
でも風呂上がりに馬油塗らなくちゃいけないから
すぐパジャマ着れなくて冷えたり、顔に塗るときも
いちいち手を洗うし風呂全体が時間かかったり、
毎朝顔が痛くて動かせなくてしみるから起きる気がしなくて、
アトピーじゃなかったら毎朝気持ちいいのになぁ、
寝るのがこわくないのになぁ、毎日楽しいのになぁ、
って、思うよ、思っちゃうよ。



信じたいよ信じたいよ信じたいよ!
でももし3年後になっても治ってなかったら、
あのとき馬油やらずにプロトピック続けていれば
よかったんだって後悔しそうで、後悔してる姿が
目に浮かんで、こわい。
じゃあ今プロトピックにするかって言ったら、
それも信じられない。
信じるだけで叶うとは思わないけれど、
今のわたしには信じることができていない。
だって、どちらに転がってもこわいから。
でもプロトピックにしたほうが、安心する自分がいるかもしれない。

わからないわからないわからない。

信じたい信じたい信じたい
信じたいよ・・・・・・!!!!

信じるチカラをください、信じるチカラを、
ください、

じゃないとわたし、泣いちゃいそうだよ、のど痛いからくるしいよ、
どうしよう、ねぇ、信じればいいんだよね、
泣いちゃうよ、泣いちゃうよ、 好きって言って
りながどんなんになっても大好きだよ ずっと一緒だよ
離れないで 大丈夫 夢は叶うよ
泣いちゃう前に笑ってほしい

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Rena(りな)

Author:Rena(りな)


りなのCafe・ふついちに
いらっしゃいませ。
どうぞおくつろぎくださいまし。

もや子の日常
アトピの日常
想ったこと、感じたこと、話したいこと…
ありのままを、恥ずかしいけれど
照れ臭いけれど、綴っていくんだ。
私がつづってゆくことで、誰かの役にたてたり、誰かの心になにか響かせることができたらいいな。
そして、まだまだ子供なあたしが、一緒に成長できていけたらいいな。
いろんな人に出会って・・・。

マイナス思考。ぐちも吐く。弱音も吐く。
言い訳もする。
考え事ばっかりしてるのに
成果が出なかった。
力のコントロールが
じょうずに出来なかった。
要領が悪い。不器用なんだ。
一日という短くて長い時間を
生き抜くだけで精一杯だったよ。
大きな変化はないけれど
きっと徐々に進化しているのだ。
だから、そのまま。
自分らしく、あたしらしく。生きる。
それが結構むずかしいのだけれど。
いま、じぶんが、できることをする。
楽しく生きる。
今を楽しく生きなきゃ
未来もきっと楽しくない!
時には人に頼って、
支えてもらって、
背中を押してもらって。
希望がみえるトコロまで走り続け、
近い未来も遠い未来も信じて。
自分を信じてくれる人を信じて。
人に信じてもらえる自分を信じて。

無理しない。
あきらめない。
頑張り過ぎない。
ふつうでいい。
文句言う前に薬飲みぃ。
とりあえず死ぬな。
何があっても
生きることだけはやめるな。
時に強くなれ。
時に弱くなれ。
それがきっと人間。
それがありのままの
あたし。

息ぎれ?がんばった証拠じゃないか。
でも頑張らなくていい。
「前を向く」だけでいいじゃないか。
いつか一瞬のうちに消えてしまうしゃぼん玉すら、キレイで美しい。
長い年月をかけて積み上げた積み木の塔は、どれかが欠けては成らない。
矛盾は許せなかったのに
矛盾だらけの人生だ。
もやもやもやもや
ぐだぐだぐだぐだ
落ちるとこまでとことん落ちれ!
落ちたらあとは、あがるだけだ。
しゃがんだあとは、ジャンプだ!

そんなりなを応援してくれている人、
ありがとう。
「感」と「心」と「気」をもって接してくれる人、
ありがとう。
毎日遊びに来てくれている人、
ありがとう。
言葉をくれる人、ありがとう。
いつも見守ってくださってありがとう。
わたしをやさしく見守ってくれる
あなたを、おんなじきもちで
見守っていたい。
その1つ1つの言葉が、モーションが、気持ちが、嬉しい。
出会ってくれた全ての人に、
ありがとう。
愛。気持ち。感謝。、伝えたいよ。
出会いは大切。
フィーリング。ハート。
相手の気持ちを大切にしよう。自分の気持ちも大切にしよう。

私は言葉のチカラを信じている。
ときに折れそうになったこれまでも、これからも。
伝えることを続けたい。
聴くことをやめたくない。
忘れたくない。
伝えるということを。
こころをもってつなげれば、
伝わるんだということを。
広くて狭い世界の中で
この狭くて広いネットの1ページを、
わたしは、信じてる。
だからわたしはここにいて、
発信しつづけるんだ。

ぽわ~ん ぽわ~ん
ぽわわわわわわ~ん

受け入れてくれてありがとう。
大きな愛で包んでくれてありがとう。
どっかん愛してる。
今日も明日もあさっても、ずっとずっとあいしてる。

「自分らしさ」なんてむずかしく考えないで、
そのままで、わたしらしく、生きていけばいい。
間違えても、またスタート地点につけばいい。戻ればいい。
捨ててしまったなら拾えばいい。
見つかるまで探せばいい。
暗中模索も無駄じゃない。
すべてなくなっても、自分がいる限り、人生は終わらない。
むしろすべてなくなったほうが、純粋でまっさらできれいってこと、知ってた?
嬉しさも悲しみも無限の人生は、果てしなく
どこまでも続いているのならば、わたしは
「行けるとこ」まで、なんて決めずに、
どこまでも行きたい。生きてみたいのだ。
どこまでだって行ける。何者にでもなれる!

信じなくっちゃ、立ち上がらなくっちゃ、始まらない!
外に出たら、上を見上げてみてください。
そこには空がある。光がある。
だから私は、今日も、生きている。




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